Pablo Belmont y Elisa Ainoza son los creadores de la página web 'diseasesmaps.org', que pone en contacto a Pacientes con Enfermedades Raras.
http://www.elmundo.es/salud/2017/01/15/587934a7468aeb054d8b465f.html
Esta plataforma web pone en contacto por todo el mundo a personas con la misma dolencia .
'Tenemos la misma enfermedad rara' .
CLARA MARÍN // Madrid /// 5/01/2017 .
"Tiene usted una enfermedad rara". "Sólo hay 10 personas en España con esta condición". "Hay muy poca literatura científica sobre su dolencia". "Yo nunca había tenido un caso similar". Son frases que los pacientes de enfermedades raras conocen. Es el sino de quien padece una de las llamadas enfermedades poco frecuentes: la soledad. Cuando por fin, después de años de peregrinaje por distintos médicos y especialistas, te dan tu diagnóstico, descubres que no hay información sobre tu enfermedad, que van a estar probando esto y lo otro porque no saben muy bien cómo tratarte, porque hay muy poca gente que tenga lo mismo que tú.
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Valencia, 14 ene (EFE).
El hospital La Fe de Valencia trabaja en un proyecto europeo denominado Harmony que tiene como objetivo encontrar tratamientos más eficaces para los tumores hematológicos, según ha informado la Generalitat en un comunicado.
Este proyecto ha sido aprobado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI2) y será liderado por dos hematólogos españoles, coordinado por el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL) y coliderado por el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe).
A través del denominado 'big data', los investigadores intentarán dibujar el mapa europeo de este tipo de tumores que ocupan el quinto puesto por frecuencia y el tercero en mortalidad.
El IIS La Fe y el IBSAL son dos de los 30 Institutos de Investigación Sanitaria acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.
Los hematólogos españoles, Jesús María Hernández Rivas, del servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca y Guillermo Sanz Santillana, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, liderarán Harmony; un proyecto de 5 años de duración, dotado con 40 millones de euros.
Su desarrollo se realizará a través de un consorcio que reúne a 51 socios de 11 países europeos entre los que se encuentran 7 empresas farmacéuticas.
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